Sandra Merula
Sandra Merula

Sandra Merula: laiškas mano žmonėms – visa, (ne)skani tiesa

Mano brangieji,

Aš turiu ADHD. Aš turiu autizmą. Ir aš žinau, kad daugelis iš jūsų taip pat gyvenate su šiomis nematomomis, bet viską keičiančiomis būsenomis. Žinau, kad jūs pavargę. Kad dažnai jaučiatės vieniši, visko per daug, nes niekas iš tikrųjų nesupranta, ką reiškia gyventi savo minčių ir emocijų uragane, nuolat balansuojant tarp to, kas esi, ir tuo, kokio pasaulis iš tavęs tikisi.

Maskavimas ir kasdienė kova

Gyventi šitame pasaulyje turint smegenis, kurios kitaip skaičiuoja, matuoja, jaučia ir reaguoja, reiškia nuolatinį nuovargį, nes pasauliui vienodai rodo.

„Po 39 su puse metų nežinojimo, kas mane varo iš proto… pagaliau gavau patvirtinimą, kad esu autistiška.“ —anoniminis asmeninis pasidalinimas

„Metų metus jaučiau vidinę, gilią painiavą, sumišimą, liūdesį, gėdą, kaltę ir vienatvę. Iš išorės atrodžiau socialiai ekstravertiška, juokinga, šilta ir aiški“, — pasidalinimas Reddit

Lėja po diagnozės sakė:

„Turėdama diagnoze jaučiausi, kad nesu kitokia… aš nesu sugadinta ar „tinginė“.

Maskavimas – tai nuolatinė kaukė, kurią nešioji, kad pasaulis tave priimtų.

„Gyvenimas yra maskavimas, maskavimas yra gyvenimas. Labai sunku išnarplioti, ką maskavai, nes tai tas pats, kas meluoti, jeigu esi geras žmogus, neprisimeni, ką melavai, o kas tada… tai milžiniškas emocinis ir fizinis darbas“, — dalinasi Aurelija, turinti AS sutrikimą.

„Maskavimas daugiau nei 45 metus… jaučiausi kaip ekstremalios įtampos ir išorinio abejingumo bei apatijos mišinys“, — Rokas, suaugęs su ADHD + autizmu

Net paprasčiausias bandymas egzistuoti „normaliame“ pasaulyje gali būti milžiniškas iššūkis.

„Galiu egzistuoti neurotipiniame pasaulyje, jeigu mano emocinė ir psichologinė būklė stabili. Jei esu labai įsitempęs ar pervargės… viskas tampa kažkokia koše, kaip ir aš“, — dalinasi ADHD turintis Deividas.

Dopamino tuštuma ir bandymas gauti tai, ko nėra

Būna dienų, kai dopamino nėra visiškai. Kai savaitėmis gyveni tuštumoje, nejauti jokios motyvacijos, net paprasčiausi darbai atrodo kaip absoliučiai neįveikiami dalykai. Ir šią būseną gali suprasti TIK spektre esantys žmonės.

„Dažniausiai aš bandau ir planuoju veiksmus iš anksto… bet tada tiesiog sėdžiu ir nieko nedarau“, — paauglys su ADHD.

„Neturiu energijos… stengiuosi, bet rodos, kad neveikia“, — paauglių ADHD tyrimas.

„Pagrindinis būdas apibūdinti ADHD ar autizmą: esu vienišas, gyvenu savo minčių spiralėje ir nesugebu to paaiškinti kitiems“, — „First-person blog” žurnalas.

Garsenybių pasidalinimai

Even: “garsūs žmonės patiria chaosą viduje”: „Šiais metais man diagnozavo ADHD ir autizmą, tik tada supratau, kad galbūt turiu disleksiją, todėl be specialaus įrankio (spellcheck) negaliu rašyti.“

Nelly Furtado: „Neseniai man diagnozavo ADHD… tikiu, kad tai trikdė visą mano gyvenimą. Dažnai jausdavausi visiškai įsitraukusi į emocijas  … diagnozė buvo tikras “aha, būtent, pagaliau!!!!” momentas.“

Paris Hilton: „Aš gavau ADHD diagnozę jau būdama suaugusi ir supratau, kad mano smegenys veikia kitaip. Manęs visur buvo „per daug“ – buvau per greita, per daug triukšminga, neatsakinga ir to niekada nesupratau. Bet po terapijos ir darbo su savimi, ADHD tapo nebe mano silpnybė, supergalia.“

Justin Timberlake: „Turiu OCD kartu su ADHD, pabandyk pagyventi su tuo – dėsi į kojas greitai ir operatyviai.“

Eminem atviravo apie kovas su priklausomybe, nemiga ir emociniu perdegimu.

Trevor Noah, Greta Thunberg, Anthony Hopkins, Susan Boyle, Chris Packham ir Robbie Williams taip pat dalijasi savo vidinėmis kovomis – šlovė ir pinigai nepadeda audrų sūkūryje. Kiek beturėtum pinigų ar ryšių, magiškos piliulės nėra.

Temple Grandin ir Lucy Bronze

Temple Grandin – žymi mokslininkė ir gyvūnų elgesio specialistė – dalijasi, kaip autizmas formavo jos unikalų mąstymą: „Mano smegenys veikia kitaip, todėl matau ir suprantu dalykus, kurių daugelis nepastebi. Tai ne trūkumas – tai mano pagrindinė stiprybė.“

Lucy Bronze – profesionali futbolininkė, 2021 metais diagnozuota ASS ir ADHD, pasakoja:

„Mano smegenys gali šokinėti nuo vieno dalyko prie kito, bet kai sutelkiu dėmesį, galiu išspausti viską, ką turiu, ir tai nr.1 mano įrankis žaidžiant.“

Istoriniai genijai

Leonardo da Vinci – Renesanso genijus, tapytojas, išradėjas – rodė ženklus, kurie šiandien būtų laikomi ADHD: šokimas nuo vieno projekto prie kito, naktinis darbas, nebaigti darbai.

Vincent van Gogh – XIX a. tapytojas – galimai gyveno su autizmo spektro bruožais ir sudėtinga psichika, dėl kurios jo menas tapo toks intensyvus ir unikalus.

Tai įrodo: genialumas ir neuroįvairovė dažnai eina koja kojon, tačiau kelias nėra lengvas.

Mano kasdienybė – giliau ir tiesiai šviesiai

Mano rytas prasideda ne su saulės spinduliais, o su mintimis, kurios sukasi ratu: „Ar šiandien pavyks susikaupti rašyti? Ar galiu susitvarkyti su visais darbais namuose?“ Kartais net paprasti dalykai – išsivalyti dantis, apsirengti, išgerti kavos – atrodo kaip maratonas, kurį vos kad įveikiu. Dopamino nėra. Jis tiesiog išsivedino pro langą, o aš lieku tuščia, sustingusi, nors iš šalies atrodau „normaliai“. Gerai, kad jau turiu savo įrankius ir būdus pasikrauti sveiko dopamino, kad ir kaip nesinori nieko daryti.

Kartais sėdžiu prie stalo valandą, nes galvoje tik viena mintis: „kokia viso šito esmė? Kam visa tai?“ Projekto, kurį planavau mėnesiais, vienu momentu nebegaliu užbaigti, nes smegenys tiesiog atsisako veikti. Jaučiuosi lyg kūnas ir protas būtų atskirti individai, o viskas, ką bandau padaryti, virsta nesąmonių muziejumi. Žinai, kad bus keista tai skaityti, bet man labai padeda meditacija ir gelbsti darbas, kurį dievinu. Dabar dar galiu rašyti straipsnius, turiu savo podcast’ą (tinklalaidę) MERULA DAUG KALBA – neleidžiu sau nieko neveikti, nes visi žinome, kuo tai baigiasi.

Socialinis aspektas – dar viena bėda. Išeiti iš namų, net jei tai tik pasivaikščiojimas, gali atrodyti kaip neįmanomas iššūkis. Jaučiu, kad kiekvienas žingsnis gali sukelti per daug išorinių dirgiklių: triukšmas, šviesa, žmonių žvilgsniai, nenuspėjamumas, net kvapai – viskas tampa nepakeliama. Bandau dalyvauti socialiniame pasaulyje, bet jau po dvidešimties minučių jaučiausi lyg mane puola visi pojūčiai vienu metu. Grįžtu namo, susisuku į jaujų pledą ir žliumbiu dvi valandas, nes niekam negalėjau paaiškinti, kodėl staiga išėjau.

Sandra Merula

Taika su savimi?

Kartais atrodo neįmanoma. Mano mintys sukasi ratu: „Manęs per daug., ane? Aš nepakankamai gera mama? Ar galiu būti pakankamai gera drauge? Ar aš kada nors spėsiu viską ar bent dalį, kad nereiktų sėdėti naktimis?“ Kai santykiai eilinį kartą nutrūksta, nes nuo manęs pavargsta, jaučiuosi šūdinai. Kaip vienas paauglys su ADHD sakė: „Neturiu energijos… stengiuosi, bet viskas per niek Aš žinau tą jausmą. Tai ne tinginystė – tai smegenų kalba, kuri šaukia, kad reikia pertraukos, net pasaulis reikalauja daugiau, nei galime jam duoti. Jis nėra pritaikytas neuroįvairiems žmonėms ir nėr ko čia vaidinti, kad kažkas gerėja.

Būna dienų, kai viskas virsta fizine skausmo forma: nuovargis įsismelkia į raumenis, kaulus, galva pulsuoja nuo per daug informacijos, o širdis kalatojasi dėl kiekvieno menkiausio nesusipratimo. Maskavimas išnaudoja visą energiją – šypsausi, juokiuosi, atrodo, kad viskas normalu, bet viduje aš visą laiką bijau (anxiety).

Aš kovoju

Ir vis dėlto, aš kovoju. Kiekvieną dieną stengiuosi, nors dažnai lieku viena savo minčių sūkuryje. Kartais tai reiškia tiesiog imti ir daryti, juk “yra žodis reikia. Kartais – parašyti laišką, kuris galbūt pasieks kitą „Dvipusį“ žmogų, kuris jaučiasi taip pat vienišas, išsekęs ir nesuprastas. Tai mano mažos pergalės. Tai mano kasdienybė. Ji tamsi, ji sunki, ji chaotiška, bet ji yra mano. Ir aš ją priimu, nes tai esu aš. O kartaus būna ir gerų dienų, tada jos būna labai geros. Dėl jų verta kovoti, dirbti, mokytis, o pakalba bendraminčiais yra mano disciplina – tas būtinas dalykas mums visiems (lengva pasakyti!).

„Savaitėmis galėdavau sėdėti ir nieko nedaryti, ypač pandemijos metu, nes dopamino nėra. Dienos, kai negaliu išeiti iš namų, ir jaučiu, kad praleidžiu svarbius gyvenimo momentus. Ir aš žinau, kad jūs taip pat tai patiriate. Aš žinau, kaip tai atrodo. Aš buvau ten. Ir aš vis dar kartais ten apsilankau.“ Nors diagnozė, terapija, darbas – mano įrankiai į šviesą tunelio gale. Bet sužinojau 35-kerių, labai gerai pasakė viena klientė, gyventi pradedi, kai sužinai, kas su tavimi kitaip. Ergo: man ne už ilgo sukaks šešeri – taip ir jaučiuosi tbh.

Bet štai čia slypi mūsų stiprybė: mes galime patirti šitą chaosą ir vis tiek atsitiesti, nes mes esame Dvipusiai Žmonės. Mes jaučiame giliau, matome plačiau, suprantame plačiau. Ir nors kasdienybė kartais slegia, ji taip pat suteikia mums galimybę būti tikrais, autentiškais ir nepaprastai gyvais.

Sandra Merula

Pabaiga – stipriai ir tiesiogiai

Ir štai ką jums sakau, mano mylimieji meruliukai: mes nesame niekuo prastesni už kitus. Mes prokrastinuojame, o ne tingime (tinginystė neegzistuoja!!!). Mes nesame „automobiliai, kurios reikia remontuoti”. Mes esame labai gyvi, intensyvūs, gilūs ir unikalūs. Mūsų smegenys veikia kitaip – ir tai nėra silpnybė, tai nėra trūkumas. Tai yra mūsų supergalia, mūsų gebėjimas matyti, jausti ir patirti pasaulį kitaip nei daugelis.

Nesvarbu, kiek kartų pralaimime. Niekas negali atimti mūsų patirties, mūsų kūrybiškumo, mūsų gebėjimo mylėti, kovoti ir kaskart atsitiesti. Paris Hilton sakė: „ADHD nėra mano silpnybė – tai mano supergalia.“ Lucy Bronze sak0, kad hyperfiksacija ir energija padeda jai pasiekti karjeros viršūnes. Temple Grandin rodo, kaip neurodiįvairovė gali būti ne tik iššūkis, bet ir kelias į genialumą. Ir jei šie žmonės gali rasti savo kelią, mes taip pat galime!!!

Pasaulis dažnai nesupranta

Mes gyvename pasaulyje, kuris dažnai nesupranta mūsų, kartais mus smerkia, kartais nori, kad mes būtume „normalūs“. Bet mes nesiruošiame pasiduoti. Mūsų kasdienybė gali būti tamsi, chaotiška ir nuvarginta dopamino trūkumo, ar tvarkos poreikio, sensorinės perkrovos, įkyrių minčių, nevaldomų enocijų, bet ji taip pat yra mūsų stiprybė. Mes patyrėme tą chaosą ir išgyvenome. Mes esame Together People – Dvipusės Žmonės. O pasigilinus giliau, manau, greit bus keliamas klausimas, ar „normalių” (neurotipiškų) žmonių nėra mažiau, nei neuroįvairių. Kolkas tai tik mano hipotezė, bet laikas bėga greitai.

Ir štai mūsų tikslas: mes laikome vienas kito ranką, mes kuriame erdvę, kur galime būti tikri, kur galime verkti, juoktis, kristi ir pakilti kartu. Mes kuriame pasaulį, kuriame neuroįvairūs gyvenimai yra be galo svarbūs, girdimi ir verti pagarbos.

Jei šiandien jaučiate, kad viskas griūva, jei dopamino nėra, jei projektai žlunga, jei pasaulis atrodo pernelyg šaltas – žinokite, jūs nesate vieni. Mes buvome čia prieš jus ir būsime čia po jūsų. Ir mes kylame kaip bendruomenė. Kiekvieną dieną. Nuo vienos mažos pergalės iki kitos. Nes mes esame tikri, sudėtingi, nepaprasti – mes esame Dvipusiai Žmonės, dėl kurių verta paplušėti.

Ir kai kitą kartą kas nors pasakys, kad turėti ADHD, autizmą ar būti spektre yra „problematiška“, jūs tik linktelėkite ir šypsositės, juk jūs žinosite tiesą: mes esame galingi, o problematiška yra viskas, kur reikia įdėti truputį supratingumo, truputį pastangų, tad nors ir neieškom kaltų, bet geras klausimas, kas čia iš mūsų tinginiai. Mes esame tiesiog tokie, kokie esame – ir tai yra nuostabu!